woensdag, 20 juli 2016

Kinderboek over sikkelcelanemie

Geschreven door  Angela Hokstam

Schrijfster Glynis Terborg-Neslo oogt vriendelijk en hartelijk wanneer Parbode haar spreekt in de nieuwe multifunctionele ruimte van ‘s Lands Hospitaal. Op deze locatie, waar straks de presentatie van haar boek Maisa en de maan plaatsvindt, loopt ze bedrijvig rond om alles in orde te maken. Af en toe houdt ze een babbeltje met een van de aanwezigen. Haar boeken zijn netjes staand op de tafel gerangschikt, zodat bezoekers direct kunnen zien om welk boek het gaat. Op de voorkant van het blauwe boek is hoofdfiguur Maisa te zien, liggend op de maan. Met een ladder is ze naar de maan geklommen.

Terborg is speciaal vanuit Nederland naar Suriname overgekomen om door middel van haar kinderboek eenieder zo uitgebreid mogelijk te informeren over sikkelcelanemie. Actrice Jetty Mathurin, de moeder van TerborgNeslo, praat het geheel aan elkaar tijdens de presentatie. Zij geeft aan verrast te zijn dat haar dochter zo snel groen licht kreeg om het boek in het ziekenhuis te presenteren.

De voorzitter van Stichting Sikkelcelanemie en Thalassemie, John Codrington en Soenita Nannan Panday-Gopisingh, de medisch directeur van ‘s Lands Hospitaal, spreken de aanwezigen toe. De medisch directeur van het ziekenhuis heeft het boek gelezen, en wat haar vooral aanspreekt is dat Maisa ‘superbloed’ heeft, omdat het van vorm kan veranderen.

De leiding van het hospitaal vindt het een eer dat de presentatie bij hen wordt gehouden. Codrington vertelt dat, ondanks het feit dat sikkelcellen schade aan het lichaam verrichten, de aandoening ooit ontstaan is opdat het lichaam zichzelf kon beschermen tegen malaria. Iemand die sikkelcellen heeft, kan namelijk geen malaria krijgen. Uit de presentatie komt verder naar voren dat een kind pas sikkelcelanemie kan krijgen als zowel vader als moeder drager is van deze ziekte.

Stichtingvoorzitter Codrington onderstreept dat er een vervolgboek moet komen over sikkelcelanemie. Hij heeft onderzoek naar de ziekte gedaan in Amerika en heeft zijn kennis altijd willen doorgeven in Suriname. Dit is de reden waarom Stichting Sikkelcelanemie en Thalassemie werd opgericht.

Codrington en Nannan-Panday zijn vertegenwoordigers van de twee organisaties die belangrijke partners zijn bij het tot stand komen van deze boekpresentatie van Maisa en de maan in Paramaribo. Bij de presentatie leest de schrijfster het kinderboek voor aan jonge sikkelcelpatiënten. De kinderen, ouders, hulpverleners en belangstellenden luisteren aandachtig naar het verhaal van Maisa. Elk kind krijgt aan het eind van de presentatie een boek cadeau. Alle ziekenhuizen in Suriname krijgen twee exemplaren, evenals de Medische Zending.

Dappere Maisa Maisa en de maan gaat over een dapper meisje met sikkelcelziekte, een erfelijke, chronische en ongeneeslijke bloedziekte, die zich kenmerkt door ernstige bloedarmoede, heftig verlopende infecties en periodes met ondraaglijke pijnen, de sikkelcelcrisen. Op den duur kan er schade ontstaan aan alle organen. Er is weinig bekend over de aandoening, maar er zijn veel mensen die eraan lijden.

Terborg-Neslo vertelt over haar motieven om het boek te schrijven: “Het was voor mij een noodzaak om het boek te schrijven en uit te brengen. Ondanks de vele gevallen van sikkelcelziekte en de ernst ervan, is de aandacht hiervoor nog minimaal.” Zelf wist ze tot 2009 ook niets over sikkelcelziekte. “Maar toen ik te horen kreeg dat mijn nichtje deze aandoening heeft, wilde ik daar iets mee doen”, vertelt de schrijfster. Zo is het idee voor Maisa en de maan ontstaan.

Het eerste exemplaar van het boek is in oktober 2015 in Nederland uitgereikt aan tv-persoonlijkheid Jörgen Raymann. Hij las het boek toen voor in het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis. Terborg-Neslo wil het ook in het Engels uitbrengen en introduceren in Amerika. In de planning zit voorts een kindertheatervoorstelling hierover te schrijven en die volgend jaar in Suriname te presenteren.