Ze is voor velen hét boegbeeld van de hiv/aids bestrijding,voorlichting en hulp aan patiënten die met die ziekte kampen. En dat is EthelPengel (55) al vanaf het moment dat ze, zelf besmet, in 1999 alshulpverleenster terugkeerde in Suriname. “Zeker toen heerste er nog zo’nlevensgroot taboe op hiv dat ik hier meteen een openhartig interview aan deWare Tijd heb gegeven. Nu ben ik niet meer weg te denken uit de samenleving. Ikben hét gezicht van de seropositieve mens, en ik ben in Suriname nog nóóit gediscrimineerd!Dat is in Nederland wel anders geweest.”
Ze is voorzittervan de stichting Mamio Namen Project, een instelling die zich vooral inzet voorbuddy begeleiding van mensen die met het hiv virus besmet zijn. “Care enSupport noemen we dat. We hebben zo’n vijftig getrainde buddies en 320geregistreerde cliënten. En dat hoeven geen mensen te zijn die doodziek zijn.Je mag ook hulp vragen wanneer je voor onderzoek of uitslag naar het ziekenhuismoet en daar erg tegenop ziet. Of, iemand durft het zijn familie niet tevertellen, terwijl die op den duur wél op de hoogte moet worden gebracht. Danstippelen ze, samen met de buddy een bepaalde strategie uit. Buddies kunnencontroleren of iemand zijn medicijnen wel op tijd slikt. En alles vanuit eenpositieve benadering.”
Ze is geboren in de Rust en Vredestraat. Daar heeft ze tothaar achtste bij haar moeder gewoond, maar toen die een nieuwe relatie kreegtrok het gezin naar een nieuw pand en bleef Ethel achter bij haar grootmoeder.“Waarom ik niet bij hun mocht blijven? Mijn moeder gaf er geen reden voor, maarachteraf hoorde ik dat ik ontzettend brutaal was. Ik accepteerde het gezag vanmijn stiefvader niet, vond dat hij niks over mij te zeggen had, dus ik kwamtegen hem in opstand. Mijn oma was erg streng, maar ze is altijd mijn grotevoorbeeld geweest, ik heb heel veel van haar geleerd. Ik ging naar de Mulo opde Graaf van Zinzendorfschool. Oma stelde het op prijs dat ik wat werd in demaatschappij: ‘Je moet je best doen, want je diploma is je man’, zei ze altijd.
“Op m’n zestiende ontmoette ik mijn eerste vriend. Hij wasvijf jaar ouder, werkte bij Suralco, had samen met zijn vader een huisje opPontbuiten. Hij was aardig, zorgzaam, lief voor mij. Maar het was geen liefdeop het eerste gezicht. Eigenlijk was het voor mij een klein beetje een vlucht.Het huis van mijn grootmoeder was altijd zo vól met andere familieleden… eentante en een oom, een andere tante en een neef, kweekjes, mensen die net thuisin een verbouwing zaten, en allemaal bleven ze in dat huis. Daarom heb ik mijnleven tussen mijn twaalfde en mijn zestiende niet als prettig ervaren. Ookseksueel niet. Ik ben in die periode misbruikt door de man van mijn tante endoor die neef. Nee, ik heb er nu geen moeite meer mee om er over te praten. InNederland ben ik in therapie geweest en al dat verdriet heeft een plaatsgekregen. Maar mijn therapeute heeft me wel huiswerk voor Suriname gegeven.”
Familiefeest
“Ik kreeg de opdracht die twee mannen én mijn tante met datverleden te confronteren. Nee, mijn tante heb ik het nog steeds niet kunnenvertellen, telkens als ik haar zie of aan haar denk hoor ik dat stemmetje: ‘Jehebt nog iets af te maken!’ Mijn oom… er was een familiefeest, hij zat alleenonder een boom. Ik liep naar hem toe en zei: ‘Ik weet wat je met mij hebtgedaan’. In feite heeft hij me ontmaagd. Het eerste wat hij vroeg was of zijnvrouw ervan wist. ‘Nog niet’, maar mijn grote nicht én mijn moeder had ik welal in vertrouwen genomen. Ik heb toen van hem geëist dat hij op z’n knieënvergiffenis zou vragen. Dat heeft hij daar gedaan. Ja, hij schaamde zich, dorstmij ook niet in mijn ogen te kijken.”
“Ik wist dat mijn neef inmiddels zwaar hartpatiënt was, dusik heb wel even getwijfeld. Maar toch ben ik vastberaden naar hem toe gestapt.Hij kreeg direct hartritmestoornissen, raakte ontregeld en moest op een bankjegaan zitten. Het is inmiddels al weer acht jaar geleden. Mijn moeder was heelerg verdrietig dat ik niet naar haar toe was gekomen, maar ze hadden me zo banggemaakt, zo bedreigd… bovendien, het was in een tijd, de mensen gelóófden jeniet als je zoiets vertelde…
“Het gebeurde telkens wanneer er geen andere volwassenen inhuis waren, dan stond één van de twee me op te wachten. Of ze vriendelijkwaren? Nou ja, normaal, ze deden of het gewoon was, erbij hoorde. Dat heb ikzelf ook half-half gedacht, ik was nog maar een kind.”
Huisje
“Met die vriend kreeg ik op mijn negentiende een dochtertje,Maureen en twee jaar later mijn zoon Gerald. Kort na die bevalling heb ik derelatie verbroken. Dat had wel een reden, hij was, zoals gezegd lief, zorgzaam,we kwamen niets te kort. Ik wist dat hij een buitenvrouw had, maar dat kon ikbegrijpen. Het punt is, ik gaf hem niet wat hij wilde. Ik kon niet meerverdragen dat mensen aan mijn lichaam kwamen. Toen dat er eindelijk tijdens dietherapie uitkwam was dat wel een kick: dát was het dus jongen! Daarom liepenmijn relaties altijd zo moeizaam!”
“Ik had mijn vertrek natuurlijk zorgvuldig gepland, eenhuisje gevonden aan de Toekomstweg, een baan in de verpleging. Na twee jarenkwam een vriendin uit Nederland over. Ze bood me een ticket naar Nederland aan.En ik zei ja, hoopte op een stukje toekomst, meer kansen. Dat was in 1976, éénjaar na de onafhankelijkheid. Ik heb de kinderen bij mijn moeder gelaten en zena een jaar laten halen.”
“We kwamen in Amersfoort te wonen en ik begon een opleidingals verpleegster. Natuurlijk ontmoette ik mannen, had ik relaties, metSurinamers, maar dat liep uit op de ene teleurstelling na de andere, toen hebik bij mezelf gezworen: ik neem nóóit meer een zwarte man! Tenslotte kwam ikHerman tegen. En dat werd vreselijk leuk. Hij woonde in Hilversum, dus we zagenelkaar meestal in de weekeinds en we hadden zo veel lol… we deden steedsleuke dingen. Hij had drie reisbureaus dus we gingen vaak een paar weekjes metvakantie. Hij was tien jaar ouder dan ik, maar de laatste tijd had hij zo’nlast van vermoeidheid. Hij was een verwoed sporter, altijd op de racefiets enmet halters om zijn figuur in vorm te houden. Hij weet die vermoeidheid aanzijn leeftijd en aan de werkdruk. Dus besloot hij alleen drie weken naarIndonesië te gaan.”
“Al na een week kwam hij terug. En werd hij met een dubbelelongontsteking direct in het ziekenhuis opgenomen. Natuurlijk zat ik direct aanzijn bed. Hij knipperde met z’n ogen ten teken dat hij me herkende, praten konhij al niet meer. De koorts daalde niet meer naar onder de veertig graden, hijraakte in coma en drie dagen daarna is hij er aan bezweken. Het ging allemaalzo plotseling… ja, ik vond het heel erg, was zo op hem gesteld… er issectie op zijn lichaam gepleegd. En na de begrafenis kwam zijn dochter Petra.Ze zei: ‘Ethel, we hebben de resultaten van de onderzoeken binnen. Hij hadaids, misschien moet jij je ook laten testen’.”
Uitslag
“Dat was in oktober ’82. Maar pas in januari van het jaardaarop kon ik de moed vinden om het ook werkelijk te doen. Drie weken later konik de uitslag komen halen. Ik weet achteraf niet meer hoe ik die tijd bendoorgekomen. Maar, heel gek, ik had de kans dat die positief was, wel eenbeetje ingebouwd. Ik had intussen wel alle informatie gelezen die ik inbibliotheken had kunnen vinden, maar er was nog zó weinig bekend.”
“Ik had me laten testen in Utrecht omdat ik zelf immers inhet ziekenhuis van Amersfoort werkte. Dus ik meldde me bij de balie en kondoorlopen. Een verpleegkundige ontving me. Ze bood me niet eens een plaats aan.En ze deelde me op een heel botte manier mee dat ik besmet was: ‘U heeft dusnog drie maanden tot een jaar te leven. Als u wat geld heeft raad ik u aan omnog wat leuke dingen te doen.’ Ze wilde weten of ik de hoer speelde. Hoezo?‘Omdat de ziekte vaker voorkomt in dat soort donkere kringen’. Of ik danintraveneus drugs gebruikte? Die zwarten waren allemaal junkies, toch? TerwijlSurinaamse verslaafden niet eens spuiten! Ik was zó boos! Pas veel laterrealiseerde ik me: er was nog helemaal geen counseling, geen training om mensenhet slechte nieuws te vertellen.”
“De rest van de dag zwierf ik maar zo’n beetje verdwaasddoor Utrecht, van de ene koffieshop naar de andere. Toen ik eindelijk thuiskwam zag Maureen direct dat ik gehuild had: ‘Ga je nu snel dood?’ We hebbensamen op mijn bed liggen huilen tot mijn hele kussen doorweekt was. Ik heb haartoen laten beloven het niet aan haar broer te vertellen, daar schaam ik me nunog over, ik heb het haar zelfs met de hand op de bijbel laten zweren, hoe konik een meisje van veertien met zo’n zwaar geheim opzadelen?!
“Uiteindelijk heeft ze het hem tóch verteld, het drukte te zwaar. En die jongen,hij was op bezoek bij een kennis. Die vrouw zag dat hij niet goed in zijn velstak. Gerald barstte in tranen uit en luchtte zijn hart. En die vrouw heeftdirect de telefoon gepakt om het een vriendin die ze dacht te kunnen vertrouwente vertellen. En al gauw ging het als een lopend vuurtje door de Surinaamsegemeenschap in Amersfoort.”
Scheldkanonnades
“De gevolgen waren niet te overzien: ik kreeg anoniemetelefoontjes met scheldkanonnades: ‘Vuile hoer, je moet je niet meer met onsbemoeien!’ Als ik kennissen op de markt tegenkwam kropen ze weg achter eenkraampje om mij maar niet te hoeven groeten. De kinderen werden op schoolgepest. En Maureen, die voor een extra zakcentje soms op een kindje paste, werdweggestuurd, dat deed zo’n pijn, mijn dochter heeft daar echt onder geleden…
“Via via kwam ik toen in contact met de Rutgerstichting inAmsterdam. Daar besloten we een praatgroep voor seropositieve vrouwen op tezetten. Ik was daarin de enige zwarte en werd dus aanspreekpunt voor andere gekleurdevouwen binnen de HIV Vereniging. We gaven voorlichting over hoe om te gaan metje status; er waren destijds geen remmers. Zelf heb ik me verdiept in hetMoermandieet en daar ben ik hier nog steeds een beetje mee bezig, geen vlees ofvis, veel bladgroente, alleen vegetarische kaas en veel sappen.”
“Ik had inmiddels een studie voor maatschappelijk werkgevolgd omdat ik geen voldoening meer vond in de verpleging. In 1983, toen ikzou afstuderen, vond mijn supervisor dat ik wel érg gespannen was. Toen er uitkwam dat ik hiv/aids had, plus dat onverwerkte verleden, raadde ze me aan omhulp te zoeken. Ik ben bij een psycholoog terechtgekomen. Die was één,anderhalf jaar met me bezig, heavy gesprekken waren dat, veel gehuild. Stukjesbij beetje nam hij mijn verleden door zodat ik elk stukje leerde verwerken eneen plaats in mijn leven kon geven. Dat heeft me geweldig geholpen.”
Pampers
“Inmiddels waren we, al het geroddel meer dan beu, naar DenHaag verhuisd waar ik in de hulpverlening kon werken. In ’97 kwam ik voor kortnaar Suriname. Het viel me op dat mijn jongere broertje er mager uitzag. En ikschrok toen ik hoorde dat hij gordelroos had gehad. ‘Je moet je laten testen’,zei ik. Maar hij kwam in opstand tegen mij en heeft niet naar me geluisterd. Inseptember ging ik terug naar Nederland. Een maand later belde een zusje: of ikpampers en medicijnen wilde sturen, want hij zou niet lang meer te levenhebben. Ik schrok enorm. De familie had het geweten en me er niets over willenvertellen, wéér dat vreselijke taboe. Tóén heb ik besloten om definitief terugte gaan. Vanaf dat moment heb ik het als mijn missie gezien om dat taboe hierte doorbreken. Nee, mijn broer heb ik niet meer gezien, hij stierf op 8januari, thuis, mijn moeder werd door mijn zusje bijgestaan zodat ze hem thuiskon verzorgen. “Ik wil nog iets kwijt over Michael, mijn partner. Ik kende hemal vanuit mijn jeugd, maar we waren elkaar uit het zicht verloren.. In Den Haagontmoette ik hem weer en spraken we regelmatig af. Op een keer vroeg hij: ‘Ikzie je altijd alleen, heb je geen partner, je bent zo’n mooie vrouw…’ Ikvertelde hem mijn verhaal. Maar hij zei: ‘dat zou toch geen belemmering moetenzijn. Je bent aardig, leuk, wil je niet toch een verhouding?’ Hij vroeg of iker over na wilde denken. Dat heb ik gedaan en uiteindelijk zei ik: ‘ja, ik wilwel.’ Hij is niet besmet, we vrijen altijd met een condoom, maar dat deed hijdaarvoor ook al, dus hij heeft zich niet laten testen. En toen ik hemvoorstelde om definitief terug te gaan wilde hij graag mee. En nog steeds zijnwe onafscheidelijk.”
In Nederland heeft ze, samen met een vriendin, de StichtingMission Impossible opgezet en hulp gezocht bij het Aidsfonds en de EBG ZeisterZending. Met die financiële steun ging ze, op verzoek van de leidster van hetClaudia A weeshuis daar werken: ‘Maar al gauw bleek dat de gegevens die ze naarons hadden doorgespeeld niet klopten; er zouden 75 vrouwen wonen, dat bleken ertwee te zijn, weeskinderen waren er al helemaal niet. En dan diegeheimzinnigheid, er stond een typemachine, maar ik mocht geen brievenschrijven, die werden met de bode naar elders gebracht en daar getypt. Mijnsleutel werd me weer afgenomen, ik mocht niet meer alleen naar binnen… natwee maanden ben ik er weggegaan. En gelukkig kon ik direct bij Mamion Namenbeginnen.”
“Ik slik nog steeds geen medicijnen, nee, al 23 jaar langniet. Zelf wijt ik het aan mijn levenswijze: liefde voor jezelf, vergeving,acceptatie. Vooral na die therapie sta ik heel positief tegenover diebesmetting: Ik koester dat virus in m’n lichaam, hij moet zich alleen koesthouden.”
“Omdat sommige mensen begonnen te twijfelen of ik welseropositief was heb ik me hier bij die nationale testactie ook laten testen.En op Trinidad kreeg ik een hele check up. Ja hoor, het virus zit er nogsteeds. De afgelopen jaren schommelden mijn t-cellen rond de 1500 terwijl eengezond mens er zo’n 1800 tot 2000 heeft. Maar nu is het aantal gedaald tot1150. Ik heb nog even de tijd, pas als het onder de 200 komt moet ik een keuzemaken: medicijn slikken of doorgaan met mijn radjyoga en mijn dieet. Verder derest van mijn leven remmers slikken of geloven in mijn eigen kracht. Gelukkigduurt het nog even voor ik werkelijk die afweging moet maken.”
Nu populair
