Ruben blind en gehandicapt na hartoperatie
De familie van de acht jaar oude Ruben Soekhlal levert al jaren een juridische strijd tegen het Nederlandse Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Sinds een hartoperatie in 2003 is de jongen blind, bedlegerig en volledig gehandicapt. Het LUMC heeft nimmer formeel erkend dat er fouten zijn gemaakt, laat staan een schadevergoeding aangeboden. “Wij willen slechts erkenning en genoegdoening.”
De vader van Ruben, Ruben Soekhlal senior, klinkt vastberaden en emotioneel als hij voor het eerst contact opneemt met de redactie van Parbode. Hij wil dat het verhaal van zijn zoon weer onder de aandacht komt. Wèèr, omdat in mei 2006 de Ware Tijd al uitgebreid aandacht besteedde aan de schrijnende situatie waarin de familie na de operatie van de jonge Ruben verkeert. Het artikel was destijds voor de Nederlandse letselschadeadvocaat Ted Gersjes uit Eindhoven reden om de ouders van Ruben junior bij te staan in een rechtszaak tegen het ziekenhuis. Maar die rechtszaak sleept zich nu al een paar jaar voort. “Er zou op 29 maart 2003 een standaardoperatie worden uitgevoerd op mijn destijds vijf maanden oude zoontje, waarbij kunstkleppen zouden worden geplaatst. Op zijn achtste zouden de kunstkleppen vervangen worden door eigen weefsel. Maar, er is meteen eigen weefsel aangebracht in een operatie die duurde van negen uur in de ochtend tot vier uur in de middag. Dat was feitelijk experimenteel”, aldus Soekhlal.
“Al vrij snel na de operatie ging het helemaal mis. Op de intensive care bleek het lichaam weefsel af te stoten. De volgende ochtend, zondag, bleek Ruben klinisch dood, hij moest gereanimeerd worden. Alsnog werden toen kunstkleppen aangebracht in een vier uur durende operatie. Maar, weer ontstonden er ernstige problemen. Het lichaam begon op te zwellen. Het kon geen vocht meer afstoten. Weer volgde een operatie waarbij vier katheters in het lichaam werden aangebracht om het vocht weg te kunnen pompen. De borstkas werd een week lang open- gehouden, om het hartje de ruimte te geven. Na een maand kreeg ik te horen dat het goed ging met het hartje, maar dat Ruben bedlegerig zou blijven, blind en verlamd.”
Vreemde opmerking
Na de operatie werd vader Soekhlal ook nog geconfronteerd met een vreemde opmerking van een verpleegkundige. “Die dame vroeg of mijn vrouw en ik Ruben wel weer mee terug wilden nemen naar Suriname. Zo niet, dan konden zij wel zorgen voor adoptieouders. We wisten niet wat we hoorden.” Volgens Soekhlal worden in het LUMC doktoren opgeleid en die worden ook ingezet bij dit soort operaties. Hij is ervan overtuigd dat er op zijn zoontje is geëxperimenteerd. Ook denkt hij dat het LUMC ‘derde wereldkinderen’ gebruikt voor experimentele ingrepen. Dit lijken opmerkingen voortgekomen uit een enorm brok emotie, frustratie en woede.
Experimenteren?
Maar, heeft vader Soekhlal een punt, heeft hij gelijk met zijn beschuldigingen aan het adres van het LUMC? In ieder geval blijkt uit allerlei officiële documenten en uit informatie van de door de advocaat ingeschakelde medisch adviseur dr. Jan van der Mannen van Medidesk Mediation & Medisch Advies in het Nederlandse Bussum, dat er in het LUMC tijdens de behandeling van de kleine Ruben fouten zijn gemaakt. Maar van experimenten en het daarvoor bewust gebruiken van zogenoemde ‘derde wereldkinderen’ zou absoluut geen sprake zijn.
Van der Mannen: “Nee, er is niet geëxperimenteerd op Ruben. Het was een normale procedure en ook wel een verstandige procedure, omdat bij het gebruik van lichaamseigen materiaal geen afstoting plaatsvindt. Wat er is misgegaan, is dat de chirurg aanvankelijk heeft gekozen om geen klep te plaatsen, maar om de klep met eigen weefsel te repareren. Vervolgens is de operatie beëindigd en is Ruben op de intensive care opgenomen, waar het een hele avond heeft geduurd voor dat hij in een stabiele situatie kwam te verkeren.“Na enkele uren verslechterde zijn toestand echter dramatisch en toen bleek dat er een slang losgeschoten was. Daarom werd besloten om op zondagochtend in alle vroegte opnieuw een operatie uit te voeren, waarbij de situatie zo slecht was dat het hart van Ruben met behulp van hartmassage op gang gehouden is, totdat de hart-longmachine was aangesloten. De chirurg heeft toen uiteindelijk wel de kunstklep geplaatst. Nadat Ruben uit de narcose was gekomen, bleek hij uitgebreide afwijkingen te hebben als gevolg van een ernstig zuurstofgebrek. Vermoedelijk is dat het gevolg geweest van het loslaten van de slang.”
Valt het Leids Universitair Medisch Centrum nu iets te verwijten? “Ja”, meent Van der Mannen. “Wat wij het ziekenhuis verwijten is tweeledig: enerzijds de vraag waarom er niet meteen bij de eerste operatie een kunstklep is geplaatst, zeker toen bleek dat het operatieresultaat niet optimaal zou zijn. En anderzijds dat de zorg op de intensive care te kort heeft geschoten, waardoor de slang is losgeschoten, hetgeen enige tijd niet is opgemerkt.”
Weinig medewerking
Hij erkent zelf niet echt deskundig te zijn op dit gebied en dat voor de rechtszaak naarstig gezocht wordt naar die deskundigheid. Maar dat blijkt niet zo eenvoudig. Van der Mannen: “Helaas is de kring waaruit wij kunnen putten vrij klein en wij krijgen weinig medewerking van de verzekeraar van het ziekenhuis, Centramed, en evenmin van andere specialisten. Uiteindelijk heb ik een kinderhartchirurg uit België bereid gevonden om als onafhankelijk deskundige op te treden en ook een Nederlandse kinderintensivist uit Rotterdam. De verzekeraar vindt echter dat er vanwege concurrentie tussen Rotterdam en Leiden, waar Ruben is behandeld, de kinderintensivist niet acceptabel is. Eerlijk gezegd nogal een platvloers argument, want het gaat tenslotte om een professionele verantwoordelijkheid. Verder zijn alle mogelijkheden uitgeput, mede omdat de verschillende hartcentra nauw met elkaar samenwerken. Het ligt nu bij de rechtbank in Den Haag om de deskundigen aan te wijzen. Als de rechtbank de deskundige in Rotterdam afwijst – die in België wordt wel geaccepteerd – dan houdt het gewoonweg op en blijft er een nare bijsmaak achter. Maar ook als de deskundigen wel aan de gang kunnen gaan, dan blijft de uiteindelijke uitkomst onzeker. Het is niet zeker of er fouten zijn gemaakt en of de invloed van de losse slang wel uiteindelijk zo’n belangrijk gevolg heeft gehad.”
Geen excuus
Van der Mannen weet niet zeker of door de behandelende artsen fouten zijn gemaakt. Toch heeft het LUMC wel degelijk erkend dat er iets mis is gegaan. Dat blijkt uit een door dr. Paul Schoof, kinderhartchirurg verbonden aan het LUMC, op 9 juli 2007 aan de ouders van Ruben verzonden brief. Deze brief volgt na een gesprek dat Schoof heeft gevoerd met advocaat Gersjes en Van der Mannen en na het verschijnen van het artikel in de Ware Tijd op 13 mei 2006. Voor de familie Soekhlal een teleurstellende brief. Daarin is onder andere het volgende te lezen: ‘(…) Op de operatiekamer ontstond toen een hartstilstand zoals kan voorkomen na toediening van narcosemiddelen bij een instabiele patiënt. Gelukkig konden we door snel te handelen het hart weer aan de gang krijgen. Er volgde een periode van herstel nadat het klepje geplaatst was, maar geleidelijk aan werd duidelijk dat de hersenen van Ruben ernstig beschadigd waren. Het dramatische gevolg hebben we allemaal met grote verslagenheid vastgesteld. (…) Wij hielpen Ruben naar ons beste eer en geweten meneer en mevrouw Soekhlal. Wij betreuren het dan ook zeer dat deze gebeurtenissen het leven van Ruben en u en uw gezin zo ingrijpend hebben veranderd en leven nog steeds met u mee. Ik wens u mede namens alle medewerkers van de kindercardiologie alle sterkte toe met de verzorging van Ruben en hoop dat u de kracht zult vinden om ondanks deze grote tegenslag een nieuw leven op te bouwen’.
Met deze brief van het LUMC kunnen Ruben en zijn familie niets. Niet eens een excuus wordt aangeboden, laat staan dat wordt gerept over een vorm van financiële tegemoetkoming. Overigens is het opmerkelijk dat Schoof met geen letter aandacht schenkt aan het losschieten van een slang op de intensive care.
Ook Van der Mannen laat weten weinig met de brief te kunnen. Hij krijgt nu pas, via Parbode, inzage. “De uitleg lijkt mij wel correct zoals dat ook uit het dossier blijkt, maar het is geen toegeven van fouten. Ruben behoort tot de enkele procenten bij wie de operatie zonder klep te plaatsen niet gelukt is. Elke dokter kan zich verplaatsen in die situatie. Schoof doet alsof het min of meer een complicatie is, maar dat zou ik graag van een ervaren kinderhartchirurg willen horen.”
Eén van de betrokken artsen in het LUMC, kindercardioloog Nico Blom, heeft tijdens een bezoek aan de familie Soekhlal in januari 2006 toegezegd dat maandelijks vijftig euro voor de verzorging van Ruben zou worden gestuurd. Eenmaal is een bedrag van 650 euro overgemaakt. De maandelijkse betalingen werden echter gestaakt op het moment dat Blom kennis kreeg van de juridische procedure die de familie Soekhlal tegen het LUMC was gestart. Over het welslagen van de rechtszaak is advocaat Ted Gersjes niet pessimistisch. “Afhankelijk van de uitslag van het deskundigenbericht zijn er diverse opties. Indien er nalatigheden door de deskundige(n) worden vastgesteld, dan kan ik met de verzekeraar gaan onderhandelen, over een al dan niet volledige schadevergoeding voor Ruben. De verzekeraar zal dan wel de aansprakelijkheid erkend moeten hebben, anders zal alsnog een procedure bij de rechtbank noodzakelijk zijn.”
Vrolijke jongen
De familie Soekhlal moet ondertussen financieel de eindjes aan elkaar zien te knopen. De verzorging van Ruben vergt veel energie en geld, maar ook liefde. Ondanks zijn zware handicaps blijkt hij een vrolijke levenslustige jongen. Hij is gek op muziek. Als iemand tegen hem spreekt luistert hij en reageert ook. Zijn vader heeft onder de auto zelfs een speciale uitlaat aangebracht die extra zwaar klinkt. Ruben houdt van dat ronkend geluid. De jongen naar een verzorgingsinstelling sturen, willen de ouders niet. De drie andere kinderen in het gezin zijn een grote steun. Op liefdevolle wijze steunen zij hun broertje.
Vader Soekhlal: “Wij willen dat Ruben lachend gaat slapen en lachend weer wakker wordt.” Dat de jongen nu weer vrij goed kan zitten, redelijk kan communiceren met zijn ouders en broer en zussen en weer een rechte rug heeft, is niet te danken aan de medische wetenschap. “Nee”, zegt zijn vader. “We gaan met de jongen naar het binnenland. Hij ademt daar de zuivere natuurlucht in. Mijn vrouw is Indiaanse en is opgegroeid in en met de natuur. Dat Ruben’s rug weer recht is, is te danken aan het colawater in een kreek bij Matta. Ik ging vaak met mijn jongen in die kreek zitten en liet het stromend water tegen zijn rug komen.” In de nabije toekomst zal Ruben mogelijk nog diverse operaties moeten ondergaan. Zo zal eind dit jaar de kunstklep verwijderd moeten worden. Hoe die operatie, die waarschijnlijk in het Universitair Medisch Centrum Utrecht uitgevoerd gaat worden, bekostigd wordt, is nu nog onduidelijk. Een dergelijke operatie kost al gauw een slordige honderdduizend euro. Ook Utrecht is niet om het hoekje van de deur, maar helaas is in Suriname niet de medische deskundigheid aanwezig om de operaties te kunnen uitvoeren.
Het is letterlijk van levensbelang voor vader en moeder Soekhlal dat er voldoende financiële middelen ter beschikking komen om het leven van Ruben, maar ook dat van de overige gezinsleden, draaglijk te maken. Of het Leids Universitair Medisch Centrum ook daaraan gaat bijdragen, zal uiteindelijk een rechter moeten bepalen. Het LUMC was niet bereid om inhoudelijk te reageren, omdat de zaak ‘momenteel onder de rechter is’.
Nu populair
