Hij weigert… erover te praten
“Een kankerpatiënt flirt met de dood”, daarom praten wij niet graag over takru siki. In maart werd borstkanker, doodsoorzaak nummer één onder vrouwen in Suriname, uit de taboesfeer gehaald door een groots opgezet Pink Ribbon-event. Hoog tijd om de stilte te doorbreken rondom de meest voorkomende mannelijke variant van deze ziekte: prostaatkanker. “In onze machocultuur wordt impotentie niet geaccepteerd.”
Stoer praten over je geslacht is een typisch mannelijke eigenschap. Totdat er iets mis mee is en ‘hij’ niet goed meer functioneert. Praten over down under wordt dan een stuk moeilijker. Helemaal in onze machocultuur waarin de man zo lang mogelijk seks hoort te bedrijven en zijn vrouw moet kunnen bevredigen. Realiteit is dat je libido op natuurlijke wijze afneemt naarmate je ouder wordt en dat negen van de tien mannen op latere leeftijd problemen krijgen met hun prostaat. Deze problemen variëren van een natuurlijk vergrote prostaat tot en met prostaatkanker. Uroloog John Vriesde benadrukt dat dit laatstgenoemde sterk leeftijdsafhankelijk is. “Ik hanteer een ezelsbruggetje. Een man van tachtig jaar heeft zeventig procent kans op prostaatkanker en een man van negentig jaar heeft tachtig procent kans. Iemand die ouder is dan honderd, zal bijna altijd deze ziekte hebben.”
Maar ook op jonge leeftijd kan je geconfronteerd worden met prostaatkanker. Niets is erger dan in de bloei van je leven in aanraking te komen met een ziekte die je prestaties in bed negatief beïnvloedt. “De ziekte tast je mannelijkheid aan”, legt Zenora Bharos van Stichting Lobi uit. Afgelopen maand kreeg zij twee mannen in haar praktijk met plasklachten die zij moest testen op prostaatkanker. De eerste wilde zich door haar laten onderzoeken, maar de tweede haakte wegens schaamtegevoelens af. “Ik moest bij beiden veel vragen stellen, voordat ik erachter kwam wat voor klachten zij hadden. Uit zichzelf vertelden ze niet veel, ze keken vaak zenuwachtig naar de grond. Ik moest echt mijn best doen om vertrouwen te winnen. Vrouwen zijn daarin een stuk makkelijker, maar dan praten we over borsten en niet over een baarmoeder of vagina. In het geval van een uitstrijkje moeten ook zij over een grotere drempel heen.”
Volgens de meest recente cijfers van het ministerie van Volksgezondheid stierven er in 2009 32 mannen ten gevolge van deze ziekte. In 2006 lag dat getal nog op 48. Het absolute sterftecijfer neemt de laatste jaren af, aangezien er meer mogelijkheden zijn op medisch gebied. Sinds de jaren tachtig kan prostaatkanker vroegtijdig worden ontdekt door bloed te laten testen op een verhoogde concentratie prostaat specifiek antigeen (PSA), een eiwit dat door de prostaat wordt gemaakt. Wanneer deze concentratie te hoog is en blijft stijgen, kán dat duiden op prostaatkanker. Toch moeten deze voornoemde cijfers niet zonder meer voor juist worden aangenomen, omdat nog altijd veel mannen zich niet melden voor onderzoek en uiteindelijk een natuurlijke dood lijken te sterven. Pas bij autopsie op het lichaam wordt er prostaatkanker in een vergevorderd stadium ontdekt. Wat een groot deel van de bevolking dan ook niet weet, is dat een aantal vormen van prostaatkanker helemaal niet dodelijk zijn en de ziekte niet het einde van de wereld hoeft te betekenen.
‘Mijn huisarts stelde tweemaal de verkeerde diagnose’ ALEC JOHN (79) “De symptomen van prostaatkanker kun je niet ontkennen. Zelf kreeg ik moeite met plassen en had ik last van een pijnlijke zaadlozing. Mijn klachten in combinatie met mijn leeftijd, zorgden ervoor dat mijn alarmbellen begonnen te rinkelen. Met het idee dat het flink mis was, bezocht ik op zestigjarige leeftijd de dokter. Mijn huisarts stuurde mij naar huis met de diagnose ‘stenose’, een vernauwing van de plasbuis. Ik kreeg verschillende medicijnen, maar de situatie verergerde alleen maar en ik werd met de dag ongeruster. Bij een second opinion ontdekte mijn arts een vergrote prostaat, maar hij vond het niet nodig mij te opereren. Wederom werd ik met sussende woorden en een handjevol medicijnen weggestuurd. Twee jaar lang heb ik met plasproblemen rondgelopen. Het ging mis in de Verenigde Staten, waar ik een conferentie bezocht voor mijn werk. In het vliegtuig kon ik voor mijn gevoel mijn plas niet ophouden, maar als ik naar het toilet ging kwam er niets. Behoorlijk gênant. De spanning op mijn buik werd steeds groter, hij werd dik en raakte opgezet van het overtollige vocht. Ik dacht dat ik ging barsten, zoveel pijn deed het. Die bewuste nacht belandde ik met een totale blokkade in het ziekenhuis en na onderzoek bleek prostaatkanker de boosdoener. Ik werd direct geopereerd. Ik kon het voor niemand verbergen, niet voor mijn collega’s en niet voor mijn vriendin. |
Bladeren koken
Symptomen waaraan je prostaatkanker in een vroeg stadium kan ontdekken zijn onder andere een minder krachtige urinestraal, het uitblijven van een erectie, een pijnlijke zaadlozing en moeilijk kunnen uitplassen, waardoor de blaas vol blijft. “In dat geval moet je direct aan de bel trekken om jezelf te laten onderzoeken”, aldus Bharos. Maar anno 2012 blijven nog teveel mannen doorsukkelen met hun klachten. Veel patiënten grijpen naar een legio aan alternatieve huis-tuin-en-keukenmiddelen, zoals het koken van citroenbladeren, die kwalen als een erectiestoornis en plasproblemen moeten verhelpen. En dat terwijl in de tussentijd de prostaat en de tumor groter en groter worden en het behandelen steeds moeilijker wordt. Volgens Vriesde hebben de alternatieve geneesmiddelen weinig zin. “Alleen de juiste medicatie en een medische ingreep kunnen de groei van de tumor vertragen of de ziekte laten verdwijnen.” Ook hij merkt dat er moeizaam over de ziekte valt te praten. “Ik zie meer angsten dan vragen. Wanneer een patiënt te horen krijgt dat hij prostaatkanker heeft, keert hij zich naar binnen en sluit bijna de deur voor elk gesprek of advies. Een kankerpatiënt flirt immers met de dood”, zegt Vriesde. “Het erge is dat hij niet terecht kan bij bijvoorbeeld een oncologisch verpleegkundige om te praten over zijn angsten. Ik kan geen uren de tijd nemen voor deze beste man, hoe graag ik ook zou willen. Mijn wachtkamer zit vol.”
‘Je hebt geen penis nodig om seks te hebben’
SAMUEL POLANEN (71) “Ondanks mijn leeftijd had ik er niet bij stilgestaan dat ik prostaatkanker kon krijgen. Ik had ook nooit iets gemerkt, had geen problemen met plassen of andere nare symptomen waarover je vaker hoort. Ik voelde me eigenlijk kerngezond. Wegens mijn leeftijd liet ik wel elke drie maanden mijn bloed testen op verschillende kwalen. Op een gegeven moment kwam daaruit naar voren dat ik een verhoogde PSA-waarde had en dat kon duiden op prostaatkanker. Mijn huisarts heeft geen moment geaarzeld en mij direct doorverwezen naar de uroloog. |
Optelsom
Vooral voor de medische ingreep zijn de meeste patiënten bang. Wanneer de prostaat in zijn geheel wordt verwijderd, betekent dat, dat een man geen sperma meer kan produceren en voortaan droge orgasmen heeft. Bij zeventig procent van de gevallen ligt na een operatie, maar ook na bestraling, impotentie op de loer. “Ik vraag mijn patiënten daar altijd rekening mee te houden, maar vaak komen patiënten mij achteraf vertellen dat ‘hij’ het niet meer doet.” Bij een zich langzaam ontwikkelende vorm van deze ziekte kan je er ook voor kiezen om niets te doen, maar meestal kan de patiënt zelf de consequenties niet overzien. “Ik als uroloog moet een advies geven. Ik maak een optelsom van leeftijd en levensverwachting. Heeft het zin om iemand een zware operatie te laten ondergaan, terwijl hij lijdt aan ernstig hartfalen? De kans is groter dat hij overlijdt aan zijn hart dan aan zijn prostaat.”
Kan je dan helemaal geen seks meer hebben na de behandeling van prostaatkanker? “Het duurt meestal een aantal maanden voordat je eventueel weer erecties kan krijgen”, vertelt Bharos. “Dat kan zorgen voor stress, waardoor seks ook voor de partner frustrerend wordt. Je moet een situatie van wederzijds respect en begrip creëren, waarin ruimte is voor knuffelen en intimiteit. Seks verandert enorm, maar klaarkomen kan na de operatie wel als intenser worden ervaren. Praten is het sleutelwoord.”
Lotgenotencontact
Voor een gesprek met een ervaringsdeskundige kun je als (ex-)kankerpatiënt of naaste terecht bij de Surinaamse Kankerpatiënten Vereniging (SKV). De lotgenotenvereniging komt elke tweede maandag van de maand in de kapel van het Diakonessenziekenhuis bij elkaar om ervaringen te delen en te ontspannen. Opvallend gegeven is dat de groep op het moment bestaat uit vierendertig vrouwelijke lotgenoten tegenover één man. Maureen van Naarden, voorzitter van de SKV: “In de afgelopen zeven jaar hebben we misschien zeven mannen met prostaatkanker bij onze vereniging gehad. Het kan te maken hebben met het feit dat mannen rationeler zijn, maar het ligt ook aan het machogedrag. Mannen horen niet te huilen of gebukt te gaan onder een ziekte. Als je bij onze vereniging komt moet je onder ogen zien dat je kanker hebt of hebt gehad en het accepteren.” Vooral met dat laatste hebben mannen moeite. “Ze doen aan struisvogelpolitiek, alsof ze nooit eerder symptomen hebben gemerkt. Er was een man die bleef volhouden dat hij van de één op de andere dag prostaatkanker had. Hij kon plotseling zijn urine niet meer lozen, ook daarna heeft hij nooit toegegeven dat hij aan prostaatkanker leed.”
Zwart schaap
Zuster Boerleider, directrice van Stichting Miliendia Thuiszorg, herkent dit. De organisatie zorgt voor verpleging gericht op palliatieve zorg en stervensbegeleiding. “Zelfs tot op de laatste dag durven sommige mannen de ziekte niet bij naam te noemen. De communicatie tussen begeleider en patiënt loopt dan heel stroef. Ze zoeken voor alles een zwart schaap en reageren agressief, ook op hun partner. Slechts een kleine groep is mondig genoeg om te vertellen wat er aan de hand is.” Zij ziet dat veel mannen in een zwart gat vallen, waardoor uiteindelijk de sociaal maatschappelijke problemen groter zijn dan de ziekte zelf. Sommige mannen laten zichzelf vanbinnen opvreten door angst. “Wij krijgen patiënten in hun laatste levensfase, wij zijn er niet meer op gericht om de man aan het praten te krijgen en het taboe te doorbreken. Wij willen ze laten genieten van elk moment van de dag, want alleen God bepaald de tijd om te gaan.”
Boerleider onderschrijft dat er vanaf moment één meer begeleiding moet komen. “Aanhoren en verwerken zijn twee verschillende dingen. Mannen moeten met hun angsten, vragen en verhaal terecht kunnen bij psychologen, seksuologen of geestelijk leiders. Wanneer je goed bent geïnformeerd, zal je de situatie beter kunnen accepteren. Door middel van betere voorlichting kan het taboe worden doorbroken. De vraag is alleen of de Surinaamse gemeenschap daar op dit moment klaar voor is.”