Het komt meer voor dan je denkt: sikkelcel – Parbode Sneak Peek

Ruim 1500 mensen in Suriname zijn drager van sikkelcel. Een erfelijke aangeboren bloedaandoening waar nog geen probaat medicijn voor gevonden is. Zijn deze patiënten voor hun hele leven veroordeeld tot lichamelijke pijnen en een dosis maatschappelijk onbegrip?

Tekst Arjen Stikvoort

Irmgard Oldenstam (42) is moeder en drager van sikkelcel. Ze is zelf niet ziek, maar kan het wel overdragen aan haar nageslacht. Haar dochtertje Magalie (10) kreeg sikkelcelziekte (zie kader: Wat is sikkelcelziekte?) en is vanaf haar geboorte patiënt. “Veel mensen weten niet dat ze drager zijn van sikkelcel. Ik wist dat ook niet. Ik kwam er pas achter toen mijn dochtertje klachten en pijnen kreeg toen ze zes maanden oud was.” Na vele onderzoeken werd bij Magalie sikkelcel vastgesteld. Vooral de eerste zes jaren waren moeilijk, vertelt Oldenstam. “Want hoe ga je om met een kind dat vaak naar het ziekenhuis moet en veel medicijnen moet gebruiken? En met het combineren van werk en in het ziekenhuis willen zijn bij je dochter?” Maar de jaren verstreken en de ziekte werd draaglijker. “Nu zij ouder is gaat het stukken beter met haar doordat zij al vier jaar het medicijn hydroxyurea gebruikt. De afgelopen vier jaar waren de ziekenhuisopnames minder.” Magalie vertelt: “Ik heb soms een beetje pijn in mijn rug, voet-, arm-, pols-, hand- en hoofdpijn. Ik mag niet te lang in het water blijven en ook niet in de kou. Ik moet veel groenten en fruit eten en veel drinken. Dagelijks slik ik drie medicijnen.” Haar moeder vult aan: “En we zijn voorzichtig met infecties, en op straat; zeker tijdens de coronaperiode nemen we geen enkel risico. Ik wil niet negatief aan de toekomst denken, want zo zijn we niet. Onze dochter is een kind als elk ander en geniet van het leven; ze gaat naar school, danst, tekent en speelt met haar vriendinnetjes.”

Sikkelcelpatiëntenvereniging

De sikkelcelpatiënten verenigen zich in de Surinaamse Stichting Sikkelcel-anemie en Thalassemie (SSCAT). Voorzitter, tevens klinisch chemicus van het Academisch Ziekenhuis Paramaribo (AZP) John Codrington, zet zich sinds jaar en dag in voor sikkelcelpatiënten. “Deze mensen hebben het niet makkelijk in de maatschappij. Ze worden om hun ziekte gediscrimineerd op de arbeidsmarkt, omdat ze zich vaak ziek zullen moeten melden en ziekenhuisopname onvermijdelijk is. Ze kunnen daaraan niets doen.” Doordat ze moeite hebben met het vinden van een goede baan, ontberen ze inkomen en lijden dus niet alleen aan hun ziekte, maar worden ook nog eens maatschappelijk hard geraakt, stelt Codrington. “Met de stichting proberen we hen zoveel mogelijk te helpen met bepaalde voedingsproducten en andere middelen die ze nodig hebben om hun leven een beetje draaglijker te maken.” Hij legt uit dat er nog geen medicijnen bestaan, behalve de peperdure beenmergtransplantatietherapie en gentherapiebehandelingen. “Maar voor de Surinaamse gezondheidssector is er vooralsnog geen verzekeringsmaatschappij die zo’n miljoenen kostende behandeling dekt. Hij wijst op het genetische aspect van de ziekte. “Bij twee dragers van het sikkelcelgen is het risico groot dat de baby sikkelcel krijgt en dus ziek wordt.” De zogenaamde hielprik kan vaststellen of sikkelcel aanwezig is. Volgens Codrington kan dat een hoop leed besparen. “Want als men niet op de hoogte is van de ziekte of in het beginstadium niets doet, kan dat ertoe leiden dat 75 procent van de kinderen binnen vijf jaar aan de aandoening overlijdt.”

Lees het hele artikel in het septembernummer van Parbode

0

Gedeeld