Sikkelcellen maken het leven tot een hel
Die andere bloedcel
Het is een onzichtbare aandoening, net zoals de dragers en lijders dat zijn. Maar
sikkelcellen, die een extreme vorm van bloedarmoede veroorzaken, kunnen het
leven tot een hel maken. Ons land telt maar liefst vijftienduizend dragers, van wie
vijftienhonderd lijders. Toch is er nauwelijks maatschappelijke aandacht voor hun
leed en ondraaglijke pijnen. “Ik wens het zelfs geen vijand toe.”
Voor Lloyd (41) is iedere dag weer een nieuwe uitdaging. Hij lijdt aan de sikkelcelziekte en mag zichzelf daarom niet te veel inspannen. Hij is gauw moe, vaak ziek en wordt regelmatig in het ziekenhuis opgenomen. Dit maakt het moeilijk voor hem om normaal te kunnen functioneren en aan een baan te komen. Over het algemeen leven mensen met sikkelcellen niet lang en daarom is elke dag voor Lloyd een ‘zegen’. Sergio, een jongere broer van Lloyd, is hieraan overleden. Hij stierf vijf dagen voor zijn 33e jaardag, hoewel de arts had voorspeld dat Sergio slechts tot zijn tweede jaar zou leven.
“Het is moeilijk te accepteren dat ik tot mijn dood niet als elk ander normaal mens ga kunnen functioneren en dat ik rekening moet houden met alles wat ik graag zou willen doen. Ik zou gewoon een goede conditie willen hebben, normaal willen leven en vooral een goed betaalde baan willen hebben”, zegt Lloyd.
Vanwege hun ziekte hebben patiënten het zowel op sociaal als maatschappelijk gebied moeilijk. Zo zijn de kansen op de arbeidsmarkt gering. “Bij een lokale fabrikant was ik in de laatste week van mijn proefperiode, toen ik een sikkelcelcrisis kreeg op mijn werkplek. Ik werd vervoerd naar het Academisch Ziekenhuis Paramaribo om voor tien dagen te worden opgenomen. Nadat ik me weer aanmeldde bij mijn werk, moest ik een briefje tekenen waarin ik ontslag aanvroeg om persoonlijke redenen. Ik had trouwens gelogen bij mijn sollicitatie dat ik geen chronische ziekte had, omdat ik altijd word afgewezen.”
Pijn en onbegrip
Sikkelcellen. Het is een bijna onzichtbare ziekte en niet geslachtgebonden. Als je je nooit hebt laten testen, weet je pas als het bij je kind wordt ondekt, dat je drager bent. Het meest riskante is als beide ouders drager zijn, want dan is er vijftig procent kans dat het verwekte kind een lijder wordt. En een leven vol pijn en onbegrip voor de boeg heeft. Vanwege de geringe medische behandelingsmogelijkheden in Suriname voor sikkelcellen, zijn lijders veelal aan hun pijn overgeleverd. Men kan last krijgen van botpijn, vooral in handen en voeten. Er kunnen aanvallen van gewrichtspijn met koorts optreden en het heupgewricht kan dusdanig beschadigd raken dat het uiteindelijk moet worden vervangen. Door een slechte doorbloeding van de huid, kunnen beenzweren ontstaan, vooral bij de enkels. Jonge mannen kunnen last hebben van langdurige, vaak pijnlijke erecties. “Het zijn onbeschrijflijke pijnen, ik wens het zelfs geen vijand toe”, zegt Lloyd.
Maar bij betere behandelingsmethoden, kunnen deze pijnen enigszins worden verlicht. Zoals voor Manouska (27). Zij vertrok op haar zeventiende naar New York. “Om eerlijk te zijn, was ik in Suriname meer in het ziekenhuis dan thuis in mijn eigen bed”, verhaalt zij. “Ik was meestal vier of vijf dagen thuis en twee weken in het ziekenhuis. Als het regende, was het nog erger. Ik was dan net twee dagen thuis en meteen weer in het ziekenhuis.”
Betere medicijnen
Sinds zij in Amerika woont, zijn de ziekenhuisopnames minder geworden. “Ze hebben een betere service en betere medicijnen. Ook hebben zij artsen die gespecialiseerd zijn in het behandelen van patienten met sikkelcellen”, vertelt Manouska over de Amerikaanse situatie.
Ze was drie jaar oud toen haar ouders ontdekten dat zij sikkelcellen had. Zelf had zij toen geen idee wat dat precies was. Toen zij ongeveer zeven jaar oud was, begreep zij de situatie veel beter. “Ik wist toen wel dat er een groot verschil was tussen mij en andere kinderen. Spelletjes die zij speelden, kon ik niet. Ik kon en kan nog steeds niet fietsen, niet gaan zwemmen of rennen. Ik deed ook nooit mee aan de gymlessen op school, ik kon eigenlijk aan niets meedoen dat met sport te maken had. Anders werd ik ’s nachts heel erg ziek en moest dan naar het ziekenhuis vanwege hevige lichaamspijnen.” Terwijl tal van maatschappelijke organisaties zich inzetten voor de strijd tegen kanker en het bestrijden van stigma’s en discriminatie van hiv/aidspatiënten, worden mensen die leven met sikkelcellen verwaarloosd en soms zelfs vergeten. Een van de weinigen die zich in ons land wel heeft verdiept in sikkelcellen, is dr. John Codrington, hoofd van het Klinisch Chemisch Laboratorium van het Academisch Ziekenhuis Paramaribo. In een poging het bewustwordingsproces hierover te ondersteunen, richtte hij in 1991 de Stichting Sikkelcelanemie en Thalassemie op. Maar deze stichting bevindt zich momenteel in een slaapstand vanwege geringe sociale en financiële steun.
Discriminatie
Codrington meent dat om te voorkomen dat een kind met sikkelcellen wordt verwekt, partners zich niet alleen op seksueel overdraagbare aandoeningen zouden moeten laten testen, maar ook op de aanwezigheid van sikkelcellen in hun bloed. Ook stelt hij dat de partnerkeuze een grote rol speelt. “Men ziet het als discriminatie, maar het is een feit dat deze ziekte vaker voorkomt bij het negroïde ras”, zegt Codrington. “Mensen die weten dat ze drager zijn, kunnen het best iemand van een andere ras als partner kiezen.”
Met de huidige technologie is het mogelijk om voortijdig de ongeboren vrucht te laten testen. Mocht blijken dat deze test positief uitvalt, dan kunnen ouders beslissen of ze wel of niet de zwangerschap voortzetten. Ook bestaat de mogelijkheid tot beenmergtransplantatie. Hierbij worden de beenmergstamcellen vervangen door cellen van een donor. Het is een risicovolle ingreep, omdat het kind de vreemde cellen kan gaan afstoten en is alleen een optie wanneer er een geschikte donor (broer of zus) beschikbaar is. In Suriname wordt deze methode nog niet toegepast.
Ook Codrington constateert dat mensen met sikkelcellen het moeilijk hebben binnen de arbeidsmarkt. Hij geeft een voorbeeld van een bedrijfsarts die na een medische keuring van een sikkelcelpatiënt zei dat hij die man zou goedkeuren wanneer zijn hemoglobine-gehalte (HB) 8.0 zou zijn. Zowel Codrington als de bedrijfsarts wist van tevoren dat dit nooit het geval zou kunnen zijn, omdat deze patiënten hun leven lang een lage HB hebben. Lloyd beaamt dit. “Bij de keuring blijkt het steeds dat mijn HB-gehalte te laag is waardoor ik niet word aangenomen.” Codrington pleit voor betere voorzieningen voor deze miskende groep. “Deze mensen moet de gelegenheid geboden worden om kantoorwerk te doen of werk waarbij ze zich minder hoeven in te spannen.”
Kinderwens
Dat het anders kan, bewijst Manoushka. Met haar gaat het vanaf haar 21e veel beter. Ze kwam bij in gewicht, werd minder vaak ziek en kreeg eindelijk haar menstruatie regelmatig. Om de twee weken bezoekt zij samen met andere sikkelcelpatiënten een groep waarin zij praten over hun situatie. Manoushka heeft een baan en is al bijna een jaar getrouwd. Ze heeft altijd een kinderwens gehad. “Toen ik dertien was, zei een dokter in Suriname tegen mij dat ik moeilijk of geen kind zou kunnen krijgen.” Haar arts in Amerika zegt dat dit met up to date technology wel kan. Haar man moest wel eerst een bloedtest doen en hij is gelukkig kerngezond. Er is haar wel aangeraden om niet meer dan twee kinderen te krijgen, omdat de kans groot is dat sikkelcelpatiënten tijdens de bevalling overlijden.
Ook Lloyd heeft altijd een kinderwens gehad; voor hem zijn kinderen de spil in een liefdevolle langdurige relatie. “Ik heb altijd kortstondige relaties gehad. Bepaalde vrouwen zien het gewoon niet zien zitten met een man als ik. Niemand wil trouwens een ziek kindje via mij verwekken.”
Wachtend en hopend op betere tijden, put Lloyd zijn positieve energie uit zijn geloof en blijft hij optimistich. Hij weet niet hoe lang hij nog van dit leven mag genieten en probeert elke dag tot een onvergetelijke te maken. Tekenen en schrijven zijn hobby’s waarmee hij zich bezighoudt als hij geen klusjes heeft. “We hebben er niet om gevraagd, maar dit is gewoon een deel van ons leven.” Hij denkt nog elke dag aan zijn broertje en vraagt zich af of die misschien nog geleefd had als in Suriname betere voorzieningen zouden zijn. “Maar ja, mijn broertje Serre is gone but he wil never be forgotten”, zegt hij met een bijna droevige glimlach.
Chronische bloedarmoede
Sikkelcelziekte is een erfelijke vorm van chronische bloedarmoede. Het eiwit hemoglobine, tevens de kleurstof in rode bloedcellen, neemt zuurstof op uit de longen en geeft het af aan alle organen in het lichaam. Bij sikkelcelziekte is de hemoglobine afwijkend waarbij de opnamecapiciteit van zuurstof minder is en daardoor de vorm van rode bloedcellen kan veranderen. Gewoonlijk is die rond, maar bij sikkelcellen kan die C- of sikkelvormig zijn, vandaar die benaming. Het lichaam breekt sikkelcellen sneller af dan normale rode bloedcellen. Hierdoor ontstaat de extreme bloedarmoede.
Door hun afwijkende vorm kunnen de sikkelcellen in elkaar blijven haken. Zo ontstaan er soms verstoppingen in de kleine bloedvaten. Dit heet een sikkelcelcrisis, en dat kan koorts en pijn veroorzaken. Er is ook kans op een beroerte waardoor het zenuwstelsel beschadigd raakt. Soms kan tijdens een sikkelcelcrisis het bloed niet naar bepaalde weefsels en organen stromen, waardoor die geen zuurstof kunnen krijgen en geleidelijk kunnen afsterven. Dit kan op meerdere plekken in het lichaam gebeuren, maar vooral bij de longen, nieren, milt en hersenen. Mensen met deze aandoening lopen sneller infecties op. Bij een crisis wordt de patiënt bijna altijd opgenomen in het ziekenhuis voor pijnstillers, extra vocht of een bloedtransfusie.
Er is een verschil tussen dragers en lijders. Dragers hebben sikkelceltype AS en in tegenstelling tot lijders geen last van de symptomen (bijvoorbeeld geelzucht, kortademigheid, hartkloppingen en vermoeidheid) en pijnen. De lijders hebben het sikkelceltype SS. De aandoening komt het meest voor in tropische en subtropische gebieden zoals Afrika, Azië en de Amerika’s, waaronder Suriname en de Nederlandse Antillen. Volgens onderzoeken komt het in deze gebieden waarschijnlijk vaker voor, omdat het ook direct een soort van natuurlijke bescherming is tegen het malariavirus. Verder hebben onderzoeken ook aangetoond dat de ziekte het meest voorkomt onder het negroïde ras en in mindere mate bij Aziaten.
Nu populair
