Kinderen tussen wal en schip

Opvoeden is niet altijd een even gemakkelijke taak. Vooral niet als je kind een lichamelijke en/of
psychische beperking heeft? Ook een kind met een beperking zou goed onderwijs en voldoende opvang moeten krijgen. Dat is in Suriname echter niet altijd het geval. Er zijn goede opvangmogelijkheden, maar vaak zijn de doorstroommogelijkheden ontoereikend.

Astra is een sterke vrouw die zegt dankbaar te zijn voor haar leven en dat van haar gehandicapte dochter Daphné (17). Ze geeft echter toe dat het niet altijd even gemakkelijk was. “Ik zorg met plezier voor mijn dochter maar soms snak ik naar rust.” Astra leerde haar situatie te relativeren. “Soms zie ik kinderen in een rolstoel en dan dank ik God dat ik Daphné heb. Daphné kan lopen en soms kan ze alleen eten. Ik heb drie fantastische dochters en ik ben trots op hen allemaal.”

Toen Daphné nog niet kon lopen moest Astra haar dragen naar de dokter en de opvang, want een rolstoel was te duur. Na jarenlang haar dochter te tillen, is haar rug kapot. De familie van Astra besloot te vasten om Daphné weer te doen lopen. “We geloofden dat God onze gebeden zou aanhoren en zo is het ook gebeurd. Na dat jaar kon Daphné lopen.” Astra gelooft nog steeds in een wonder. Haar grootste wens is dat haar dochter ooit zal kunnen praten. “Ik weet dat ze op een dag ‘mama’ tegen me zal zeggen. Hij zal dat wonder voor me verrichten.” Daphné zit van half zeven ’s morgens tot één uur ‘s middag in Stigesu, een opvangcentrum voor kinderen met een lichamelijke en geestelijke beperking. Maar opvang daarna is voor veel ouders een groot probleem. Astra: “Stigesu is maar tot één uur open terwijl ik soms tot half vijf moet werken. We zorgen ervoor dat er steeds iemand thuis is. Mijn moeder, zus of dochters helpen zoveel als ze kunnen. Onze familie is erg hecht geworden, misschien wel hechter door Daphné.”

Wachtlijsten
Veel alternatieven om je kind elders onder te brengen, zijn er niet. “Alle opvang zit vol, overal zijn er gigantische wachtlijsten”, weet Astra. “Naar de Annie Crèche kan Daphné niet omdat ze te oud is. En voor Betheljada is haar niveau te hoog. Bij Stigesu heeft ze het naar haar zin, maar er is alleen dagopvang. Dé oplossing zou permanente opvang zijn. Ik heb wel gehoord dat Stigesu bezig is met een project om een permanente opvang voor kinderen te openen. Alle ouders hebben grote verwachtingen van dat project. Maar we beseffen dat er veel geld nodig is om zo’n project te realiseren. Het zou een groot probleem zijn voor veel ouders als het project niet zou doorgaan. Maar we blijven hopen. Als ik hoor wat de opvang- en zorgmogelijkheden in Nederland zijn, dan denk ik vaak: waren we daar maar.”
Volgens Edith Maynard, medewerkster van Stigesu zal het opzetten van een nieuw centrum moeilijk worden. “Ik hoop uit de grond van mijn hart dat het er komt. Maar als je bedenkt dat we elke maand verlies draaien, dan zul je begrijpen dat het allemaal niet zo snel gaat. Wij werken maar tot één uur, maar eigenlijk zouden we tot drie uur moeten werken. Jammer genoeg is dat niet haalbaar. Wij werken voor een hongerloon en na het werk hebben velen nog een extra baantje. Maar iedereen werkt hier graag. Ze komen omdat je weet dat je je medemens moet helpen, ook al is het financieel moeilijk. Als ik het voor het geld zou doen, dan zou ik er niet meer zijn. Ik blijf voor de kinderen.”
De ouders van Laura wonen al vijf jaar in Paramaribo. Sinds een paar jaar hebben ze de voogdij over een Surinaams meisje van bijna zes. Na een tijdje bleek er wat mis te zijn. Pas toen ze 2,5 jaar was begon ze te lopen en het was duidelijk dat ze niet ontwikkelde zoals haar leeftijdsgenootjes. Laura gaat naar de dagopvang van de Annie Crèche, een stimuleringscrèche voor kinderen met een handicap. Een hele goede opvang, menen de ouders van Laura, maar de Annie Crèche vangt alleen jonge kinderen op. “Als onze dochter ouder wordt heeft ze aangepaste opvang nodig. Ik wil dat ze die krijgt, al moeten we daarvoor naar Nederland.”

Oerkind
De ouders van Laura denken liever nog niet teveel aan de toekomst. “Het is misschien egoïstisch, maar ik mag er niet aan denken dat ik de rest van mijn leven de zorg voor haar op me moet nemen. Ik wil me niet isoleren van alles en iedereen. Het zou ook niet de juiste oplossing zijn voor haar.” Ze vermoeden dat haar handicap misschien het gevolg is van een trauma. “Voor wij Laura in huis namen, werd ze volledig aan haar lot overgelaten. Ze was ondervoed en had vreselijke dingen meegemaakt. Mijn vader vergelijkt haar vaak met Mowgli, uit de tekenfilm. Ze is een soort oerkind, met een overlevingsstrategie.”
Verhuizen naar Nederland is een optie. Maar volgens Laura’s ouders kan er nog veel gebeuren. “De situatie in Suriname wordt steeds beter. Het zou best mogelijk zijn dat er over twee jaar wel een geschikte opvangmogelijkheid bestaat. Ook moeten we Laura adopteren als we haar naar Nederland willen brengen. Het heeft drie jaar geduurd voor de voogdij van onze dochter in orde was, hopelijk gaat de adoptie wat vlotter.”
Vincent Lumsden van het Psychiatrisch Centrum Suriname (PCS) is één van de weinige psychologen die ervoor heeft gekozen zich toe te spitsen op kinderpsychiatrie. Hij onderkent dat er een tekort is aan opvang, maar niet alleen aan dat. “Er moet niet alleen gedacht worden aan de fysieke omstandigheden, zoals het gebouw waar de opvang plaatsvindt. Er is gebrek aan een degelijk kader. Zowel financiering door de overheid, voldoende kennis op alle niveaus en goed opgeleide specialisten zijn nodig. Het jeugdzorgveld is zo gigantisch groot, maar je moet ergens beginnen.
“We proberen de kinderen met klachten zolang mogelijk in de thuissituatie te houden. Bij kinderen of jongeren waar dit echt onmogelijk is, is een opname op een volwassenenafdeling soms de enige oplossing. We zorgen dat ze daar zo kort mogelijk verblijven en een rustige kamer krijgen. We moeten nu eenmaal wat improviseren.”

Aanvaarden
Ook voor de ouders is het gebrek aan opvang vaak erg moeilijk. De zorg voor een kind met een beperking wordt vaak onderschat. Ook je kind aanvaarden zoals hij of zij is, is niet altijd gemakkelijk. Fifi Sarmo van het opvangtehuis Matoekoe weet dat elke moeder en elke vader het daarmee moeilijk heeft. “Hoe groot hun kennis over een verstandelijke beperking ook mag zijn, op het moment dat een lichamelijke of psychische stoornis naar boven komt, vallen al hun dromen in duigen.
“Sommige ouders weten dat hun kind ‘anders’ is, maar daar stopt het. Ze zijn vaak niet bekend met de specifieke stoornis. Veel ouders hebben nog nooit gehoord van begrippen zoals autisme en ADHD. Anderen willen niet toegeven dat hun kind anders is. Er heerst nog een enorm taboe. Ouders kunnen soms moeilijk omgaan met het feit dat hun kind er vrij normaal uitziet, maar geestelijk niet zoals andere kinderen is. Een verstandelijke stoornis wordt soms niet serieus genomen, mensen vinden die kinderen simpelweg gek of dom. Zo zijn er gevallen bekend waar ouders niet komen opdagen op afspraken. Ook zie je niet zoveel kinderen met een beperking op straat. De schaamte en het verdriet voor een gehandicapt kind zitten soms diep.”

Medelijden
Astra weet dat dit vaak het geval is, maar het heeft volgens haar niets met schaamte te maken. “Veel ouders van kinderen met een beperking kunnen het niet hebben dat mensen vol medelijden hun kind aangapen. In de bus hoeven we soms niet te betalen, maar dat willen we helemaal niet. Wij willen geen medelijden.”
Ook de ouders van Laura weten dat er een groot taboe bestaat, vooral op het vlak van verstandelijk gehandicapte kinderen. “We hebben verhalen gehoord van gehandicapte kinderen in Nickerie die als beesten werden behandeld. Er is over het algemeen te weinig kennis over deze kinderen. Je ziet ook erg weinig kinderen in zwembaden en speeltuinen. Maar ik schaam me niet. Als ik een uitstapje maak met vriendinnen die ook kinderen hebben, heb ik het soms moeilijk. Maar in vergelijking met veel andere mensen in Suriname hebben wij geluk. Wij kunnen de dure therapieën betalen en hebben de optie om terug naar Nederland te gaan.”
Edith Maynard van Stigesu stelt dat het van belang is dat de overheid een actievere rol gaat spelen. “De overheid zou meer moeten doen voor personen met een beperking. In Suriname hebben deze mensen een achtergestelde plaats. Kijk maar naar de wegen en gebouwen, die zijn heel onvriendelijk voor mensen met een handicap. Er wordt zoveel over gepraat en geschreven, maar soms vraag ik mij af wat het allemaal uitmaakt.”

Het Kinderpaviljoen

Het Kinderpaviljoen van het Psychiatrisch Centrum Suriname (PCS) werd in 1979 opgericht met de bedoeling dubbel gehandicapte kinderen op te vangen. Nu worden er al meer dan tien jaar geen nieuwe kinderen meer opgenomen. Volgens Marian Macnack, beleidsadviseur van het Medisch Opvoedkundig Bureau (MOB) staat het Kinderpaviljoen bekend als één van de slechtste opvangmogelijkheden voor mensen met een beperking. “De naam Kinderpaviljoen is achterhaald. Er zitten helemaal geen kinderen meer. De jongste bewoner is ouder dan achttien jaar. Het PCS is het Kinderpaviljoen liever kwijt dan rijk.”
Ze vindt het triest om te zien hoe mensen in het Kinderpaviljoen opgevangen worden. “We hebben hier te maken met volwassen personen die absoluut geen gepaste zorg krijgen. Door hen enkel opvang aan te bieden wordt hun ontwikkeling niet gestimuleerd. Integendeel, de omstandigheden zijn vaak mensonwaardig. Iemand bijna naakt, uren op een wc in het midden van een gang zetten, kan moeilijk als respectvol worden omschreven.”
Een alternatieve opvang vinden voor de personen in het Kinderpaviljoen is echter niet eenvoudig. Volgens Macnack ging een aantal al terug naar huis, maar sommigen hebben helemaal geen thuissituatie.
Hen naar de afdeling voor psychiatrische gestoorde volwassenen sturen is helemaal geen optie, meent Macnack. “De mensen die daar verblijven zijn vaak zwaar psychisch gestoord maar hebben wel een hoog IQ. De angst dat de mensen van het Kinderpaviljoen seksueel misbruikt worden is groot. Er is dus geen alternatief en ze blijven een behoorlijk mensonterend bestaan leiden. Maar gelukkig is dat een unicum. Er zijn veel opvangcentra waar zeer goede zorg en opvang wordt verleend.”

0

Gedeeld