Leven met hemofilie
In Suriname leven naar schatting zo’n vijftig mensen, voornamelijk mannen, met hemofilie. Een gevaarlijke aandoening die zelfs tot de dood kan leiden. De behandeling vergt echter bakken vol geld, die zorgverzekeraars over het algemeen niet graag uitgeven.
Want ook eenvoudige gebeurtenissen kunnen grote gevolgen hebben. Zo gaat bijvoorbeeld het trekken van een tand bij hemofiliepatiënten gepaard met de nodige voorzorgsmaatregelen, zoals een inspuiting vooraf en een ziekenhuisopname voor verder herstel. Een kleine aanrijding met een bromfiets, zoals Sheldon Simson die in zijn jonge jaren meemaakte, kan tot een levensbedreigende situatie leiden als gevolg van interne bloedingen. Hoe langer je wacht met het inspuiten van de stollingsfactor, hoe erger het wordt.
Sheldon heeft de verstrekking van medicijnen in de afgelopen drie jaar achteruit zien gaan. Het gaat om zogenaamde Bijzondere Essentiële Geneesmiddelen (BEG), een categorie waarvoor ontheffing nodig is. Een paar jaar geleden kon hij maandelijks medicijnen afhalen, tegenwoordig moet Sheldon iedere keer naar het kantoor van het SZF om zichzelf daar in te spuiten. “Dat is voor mij het ergste, dat het zo moet gaan.”
Lees het hele verhaal in de mei-editie van Parbode.